Ma SPA à moi

En 2002, j’ai appris que j’étais atteinte de SPA. Rien à voir avec les animaux, c’est une maladie au nom barbare : la spondylarthrite ankylosante.

Le site de la société française de rhumatologie donne une définition : 

La spondylarthrite est un rhumatisme inflammatoire douloureux qui se caractérise par sa localisation préférentielle à la colonne vertébrale et aux articulations sacro-iliaques du bassin, avec un risque au cours de l'évolution de survenue d'un enraidissement progressif. Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques (celles des membres inférieurs surtout) et d'autres organes comme la peau, l'oeil ou l'appareil digestif le plus souvent.

Ma traduction :

La SPA est une maladie chronique (avec des crises à répétitions) qui fait super mal dans le dos et les fesses et qui peut évoluer en truc vraiment moche où tu ne peux plus marcher, plus regarder devant toi et tu as du mal à respirer parce que tes côtes flottantes ne flottent plus (aujourd’hui il est très rare qu’on en arrive jusque là, je vous rassure). Elle peut aussi entraîner de l’exéma, du psoriasis, des uvéites et tout un tas de problèmes intestinaux.

Personnellement, avant que ne soit posé le diagnostique j’ai expérimenté

-         l’exéma. Beaucoup, souvent, pendant toute mon enfance (je crois bien qu’il traine quelque part une photo de moi âgée de quelques mois à peine et plongée dans un bain d’avoine), pendant mon adolescence et ma vie de jeune adulte (j’ai passé 3 jours à l’hôpital une fois parce que j’étais recouverte d’exéma absolument partout : les jambes, les bras, les joues, les paupières, le ventre, le dos… je produisais une quantité impressionnante de peau morte et la lymphe suintais de ma nuque et des creux poplités de mes genoux et de mes coudes)

-         les problèmes intestinaux.

-         les difficultés respiratoires. Pas souvent, pas grave, mais oppressante cette impossibilité d’inspirer pleinement.

-         la douleur. la douleur lancinante. la douleur aigüe. Les 18 derniers mois avant le diagnostiques, j’étais en crise quasiment tout le temps. Je me couchais vers 23h et à 3 heures du matin, je me réveillais. Je mettais un pied par terre et la fulgurance de la douleur provoquait parfois un malaise vagal. Et c’était bien parce que les endorphines et autres hormones produites pendant le malaise me permettais de passer au moins 2 heures sans douleur, et donc de dormir 2 heures de plus.

-         la fatigue et l’épuisement. Le corps passe son temps à allumer et éteindre l’inflammation, sans compter le fait que les nuits sont très courtes. J’avais des pertes de mémoire et des difficultés de concentration, sans compter un caractère de cochon (je veux dire encore pire que d’habitude !)

Tout ça pour dire que quand un médecin a mis un nom sur la maladie j’ai été soulagée. Avant d’arriver au diagnostique, combien de fois j’ai entendu : « C’est le stress, il faut vous détendre. Il n’y a rien sur les examens que l’on vous a fait madame, vous êtes sûre que vous avez si mal que ça ? Il faudrait peut être envisager une autre approche (sous entendu : c’est psychosomatique, aller voir un psy).

Aujourd’hui je me connais un peu mieux, et j’arrive à limiter les facteurs qui déclenchent les crises (l’alimentation est chez moi un élément important dont je parlerais peut être une autre fois). Mon état actuel ressemble donc à :

-         exéma : sur les mains, de façon très régulière. Évoluant souvent en crevasses douloureuses.

-         problèmes intestinaux : ils ont quasiment disparu mais réapparaissent très rapidement en cas d’écart aux principes d’alimentation que je suis.

-         difficultés respiratoires. Parfois. Je n’hésite plus à demander 1 jour ou 2 de repos à mon médecin.

-         douleur. Je dirais que j’ai 4 crises douloureuses par an. Elles durent 3 à 4 jours et sont complètement supportables. Je boite et je grimace mais j’arrive à trouver des positions antalgiques.

-         la fatigue. Grâce à mes enfants qui me réveillent plusieurs fois par nuit, l’enraidissement matinal a disparu, par contre la fatigue persiste ainsi qu’une partie du caractère de cochon, mais qui peut dire si ce ne serait pas pareil sans la maladie ?

Bref, je suie ravie d'avoir été diagnostiquée, mis à part pour une chose. A chaque fois que je veux aller donner mon sang, je me fais rejeter dès la phase du questionnaire. Et, oui, je tente souvent d'aller donner mon sang, parfois parce que j'espère que les critères ont évolués, parfois simplement parce que j'ai oublié que je ne pouvais pas (je vous ai dit pour les pertes de mémoires dues à la fatigue ?).

Alors cher lecteur, si toi tu peux aller donner ton sang, vas-y pour moi !

Nota à l'intention de mes amis et de ma famille : je suis pour donner mes organes, mais il me semble que la même restriction existe. Donc si jamais on venait vous poser la question, n'oubliez pas de préciser que j'étais malade. Ils peuvent utiliser mes organes pour la recherche j'imagine, mais peut être pas pour les transplanter à quelqu'un.